11-07-2014

NACIÓ LA SÉPTIMA BEBA CON UNA MALFORMACIÓN CONGÉNITA EN EL GARRAHAN: AYER RECIBIÓ EL ALTA Y PODRÁ LLEVAR UNA VIDA NORMAL

El hospital es el único centro pediátrico del país con una unidad de medicina fetal: existen 5 en el mundo. A partir de ahora también incorporará la recuperación de las madres tras el parto en el establecimiento. El 25 por ciento de las muertes neonatales se produce por malformaciones congénitas.

Érika Stegmayer (32) y Gastón Babot Eraña (34) no lo dudaron. Cuando supieron que el Garrahan es el único centro pediátrico del país en contar con una unidad de medicina fetal y que, por lo tanto, no existe otra institución con mayor experiencia en malformaciones congénitas, quisieron que su beba, diagnosticada con hernia diafragmática, naciera allí. Entonces viajaron desde Tucumán a Buenos Aires, fueron parte del Programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal, y Olivia se convirtió en la séptima nena en nacer a través de una cesárea de alta complejidad en el hospital.

"No tenemos más que palabras de agradecimiento con el hospital y con los médicos. Olivia va a tener una vida normal y ahora sólo esperamos llevarla a casa", explicaron los padres de la beba, dos médicos tucumanos -ella, oncóloga; él, gastroenterólogo-. Su hija es la séptima niña nacida en el Garrahan y la primera en estrenar el nuevo quirófano neonatal, donde con cinco días de vida fue operada con una técnica video-asistida mínimamente invasiva, que permitió acomodar sus órganos abdominales y cerrar el defecto diafragmático, consecuencias de la malformación que sufría.

El nacimiento fue programado para el 11 de junio pasado por cesárea y Olivia fue asistida mediante estrategias de soporte hemodinámico y respiratorio de alta complejidad para poder superar la etapa crítica de adaptación a la vida extrauterina que se da en los casos como el de ella. Por eso, en el momento exacto en que nació fue intubada, se le colocó un respirador de alta complejidad y las drogas necesarias para que su corazón y pulmones puedan estabilizarse y adaptarse a la vida.

"La hernia diafragmática es una malformación por la cual durante la vida fetal los órganos que tienen que estar en el abdomen se desarrollan en el tórax y eso frena el desarrollo de los pulmones y el corazón. Los bebés nacen graves porque no tienen un sistema respiratorio y hemodinámico que los acompañe para vivir por sus propios medios", explicó la responsable del Programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal del Garrahan, Claudia Cannizzaro. "Por ello, muchos de estos niños requieren al nacer tratamientos de muy alta complejidad como la oxigenación por membrana extracorpórea neonatal (ECMO) que en el nivel público sólo ofrece el Garrahan", agregó.

El caso de Olivia Babot Eraña, que hoy tiene 29 días de vida y pesa 3380g, comenzó cuando en Tucumán el obstetra que atendía a la madre diagnosticó, luego de la ecografía de las 20 semanas, una malformación pulmonar. Finalmente, el 1 de abril una ecografista tucumana especialista en malformaciones detectó la hernia diafragmática: una enfermedad con una tasa aproximada de 1 cada 3.000 gestaciones, con alta mortalidad oculta por falta de diagnostico prenatal. El 24 de abril Érika y Gastón realizaron la primera consulta en el Garrahan. "Ahí nos enteramos que podía nacer en el hospital, ese era un tema que nos preocupaba mucho, porque el traslado es muy peligroso en este tipo de enfermedades", contó Gastón, quien vive con su mujer en Buenos Aires desde hace varios meses. "Lo más difícil para mí fue caminar las últimas dos cuadras que me separaban de Olivia antes de verla cada mañana", aseguró emocionado. Hoy, los dos sonríen y esperan llevar cuanto antes a su primera hija de vuelta a sus pagos.

El presidente del Consejo de Administración del Garrahan, Marcelo Scopinaro, celebró el nuevo nacimiento y tratamiento en el Garrahan. "Es muy importante para nosotros, como hospital público y referente de alta complejidad pediátrica en el país, que nuestra unidad fetal avance como lo está haciendo y que tratemos a los niños también en forma intrauterina, porque tenemos la tecnología y el recurso humano capacitado para hacerlo", aseguró Scopinaro. "La importancia del nacimiento en el hospital es que se trata de patologías muy graves, que requieren de tecnología y atención de alta complejidad que sólo tiene el hospital pediátrico", afirmó Scopinaro y explicó que, por eso, es importante el abordaje fetal "porque en muchos casos se puede mejorar claramente la sobrevida y la calidad de vida del paciente; y disminuye la morbilidad, la mortalidad y los costos en salud". LA UNIDAD FETAL EN EL GARRAHAN El Programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal fue puesto en marcha, oficialmente, en 2008.

Se trata de una unidad de referencia donde se asisten embarazos complicados por malformaciones fetales (como defectos de pared abdominal, cardiopatías congénitas, malformaciones pulmonares y del sistema nervioso) y es pionera en Latinoamérica. Hasta ahora más de 1000 embarazos fueron asistidos y evaluados a través de este programa. En 2013, el Garrahan recibió un total de 160 consultas de todo el país: entre el 28 y 30 por ciento de esas consultas continuaron, por la gravedad del caso, el tratamiento en el hospital durante el embarazo. "Hasta ahora la madre era trasladada tras la cesárea, pero a partir del próximo nacimiento también contaremos con la posibilidad de que se recuperen de la intervención acá, sin separarla de su bebé y con todos los beneficios que eso implica tanto para el niño como para la madre", adelantó Cannizzaro.

La unidad fetal funciona en convenio con las maternidades del hospital Argerich y Sarda, que es donde se realiza el seguimiento médico de la madre durante el embarazo. También se incorporará, con el consentimiento de las madres, la donación de la placenta para el Banco de Tejidos del Garrahan, cuando el nacimiento se lleve a cabo en el hospital. "Es importante porque muchas veces los mismos tratamientos de estos niños requieren amnios, la bolsa que protege al bebé en el útero materno", informó Cannizzaro. Según los últimos datos del Programa, las consultas recibidas son dirigidas por obstetras en el 81 por ciento de los casos, y sólo el 19 por ciento son espontáneas. "El cuidado de los niños con patologías congénitas tiene un componente anticipatorio de un 60 por ciento, por lo que es muy importante el diagnóstico y la derivación adecuada de la madre, así como el traslado intrauterino del feto", explicó Cannizzaro y agregó: "el niño que nace enfermo muchas veces tiene una condición que se inicia meses antes o incluso en etapa preconcepcional y debe ser cuidado debidamente y en forma global en todas sus etapas del desarrollo". El 60% de la mortalidad infantil se produce antes de los 28 días de vida, el 25 por ciento de estas muertes se producen por malformaciones congénitas. Entre un 6 y 7 por ciento de los nacidos vivos tiene alguna malformación.