01-11-2019
El 4 de noviembre

Encuentro anual de familias y pacientes con acondroplasia en el Hospital Garrahan

El Servicio de Crecimiento y Desarrollo invita a la comunidad a participar del encuentro anual de familias y pacientes con acondroplasia que se realizará el próximo lunes 4 de noviembre de 10 a 13 h en el auditorio.

Como todos los años, se realiza en el Hospital Garrahan la reunión de fin de año organizada por el servicio de Crecimiento y Desarrollo, a cargo de Virginia Fano, con la participación del Grupo Interdisciplinario de Atención de Pacientes con Displasias Óseas.

El objetivo de estos encuentros es recibir información actualizada a través de charlas y videos, compartir experiencias, dudas y temores con los profesionales y con familias que viven su misma situación, y además disfrutar de una fiesta con música y baile.

La acondroplasia es una condición congénita determinada genéticamente. Los niños y adultos con esta condición tienen baja estatura y desproporción corporal, su inteligencia y el rendimiento escolar es normal.

“Hasta el momento no existe un tratamiento curativo, pero si un seguimiento adecuado para minimizar las complicaciones que estos pacientes tienen durante su crecimiento", explicó Fano sobre la acondroplasia, una enfermedad poco frecuente con una incidencia de 1 cada 20.000 recién nacidos vivos.

El encuentro estará organizado en dos horarios: De 10 a 13 h la reunión estará dirigida exclusivamente a familiares y pacientes, con una charla especial para adolescentes a las 12:30 h y de 13 a 15 h para adultos con baja talla.