Como cada segundo sábado de octubre, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos es una oportunidad para sensibilizar sobre la importancia de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de pacientes que atraviesan enfermedades amenazantes para la vida.
Se entiende por cuidados paliativos pediátricos al abordaje activo e integral del cuidado de niñas, niños y adolescentes con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida, desde el momento del diagnóstico y a lo largo de todo su proceso de salud.
Abarcan elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se centran en la mejora de la calidad de vida de las y los pacientes y en el apoyo para toda la familia. Incluyen el alivio de los síntomas que ocasionan sufrimiento, la provisión de descansos cortos, la atención al final de la vida y el apoyo a la familia durante el proceso de duelo.
Asisten a pacientes con patologías oncológicas y no oncológicas y alcanzan desde los cuidados perinatológicos —etapa prenatal— hasta la transición a equipos de salud de adultos, acompañados en cada etapa de la enfermedad por equipos multidisciplinarios.
Sin embargo, todavía existe una tendencia a ver los cuidados paliativos como una opción que solo se debe tomar cuando han fallado o descartado otras. Por eso, es imprescindible que el abordaje de los cuidados paliativos se brinde a la niña, niño y a su familia durante su enfermedad y no se presente como un último recurso al final de la vida.
Un modelo integrado entre las terapéuticas curativas y los cuidados paliativos ofrecería una respuesta más apropiada a las necesidades de cada paciente y familia.
En nuestro país, la gestión asistencial del Garrahan basada en cuidados continuos y progresivos permitió, hace 31 años, la creación de la Unidad de Cuidados Paliativos para dar respuesta a aquellos pacientes para quienes no existían posibilidades de curación.
La perspectiva de los cuidados paliativos que tenemos en el Hospital resulta un eje transversal que permite deliberar sobre los cuidados más adecuados para cada paciente y cada familia en particular.
La Unidad fue pionera y protagonista del crecimiento de los cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional. Ese crecimiento se vio reflejado en el reconocimiento, desde el Ministerio de Salud de la Nación, de la Medicina Paliativa como una especialidad.
El trabajo conjunto con equipos de adultos dentro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos ha permitido alcanzar grandes logros para la especialidad, desde la incorporación de los cuidados paliativos al programa médico obligatorio en 2000 hasta la gestión para la sanción de la Ley de Cuidados Paliativos y su posterior reglamentación en junio de este año.
La presentación de la reglamentación de la Ley de Cuidados Paliativos, en el marco del COFESA de este año, permitió compartir la experiencia de nuestra Unidad frente a las y los responsables de salud de todo el país.
A su vez, sirvió para reconocer el trabajo de varios equipos que venimos trabajando desde hace muchos años en la asistencia de las y los pacientes, en la promoción de los cuidados paliativos, en la formación de talento humano y en diferentes modalidades de gestión para favorecer la accesibilidad a los cuidados paliativos.
La ley permitirá visibilizar la problemática de los cuidados paliativos en la población pediátrica, capacitar a profesionales del equipo de salud, formalizar redes con otros equipos y optimizar la accesibilidad a la medicación e insumos para garantizar que los cuidados paliativos lleguen a cada niño, niña, adolescente o familia que los necesite.
Hernán García, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos