Presentación
Es una iniciativa que busca recopilar información de todos los pacientes con talasemia dependiente de transfusiones (TDT) en Argentina. Su objetivo es mejorar el conocimiento de la enfermedad y optimizar la atención médica de las personas afectadas.
El registro electrónico está accesible a las provincias y permite asegurar un adecuado seguimiento, fomentar tareas multidisciplinarias, y tratamiento oportuno y equitativo.
¿Por qué es importante participar en el Registro?
El Registro permite obtener datos epidemiológicos actualizados sobre la prevalencia, incidencia y características de la enfermedad en el país.
Facilita la identificación de las necesidades de los pacientes y la implementación de mejores prácticas para su atención.
La información es vital para el desarrollo de nuevos tratamientos y estrategias de prevención de complicaciones asociadas a este trastorno.
¿Qué información se solicita en el Registro?
Datos personales: nombre, edad, sexo, DNI, etc.
Diagnóstico de TDT: fecha de diagnóstico, tipo de talasemia, etc.
Historia de transfusiones, tratamiento con quelantes, complicaciones, etc.
¿Es confidencial la información que se proporciona al Registro?
Sí, toda la información proporcionada al Registro se mantendrá confidencial y se utilizará únicamente para los fines mencionados anteriormente.
¿Quiénes pueden acceder a la información del Registro?
La información del Registro solo estará disponible para los médicos que forman parte del equipo del Registro.
¿Qué beneficios tiene participar en el Registro?
Con la información proporcionada aportas mayor conocimiento de la TDT que sirve para mejorar la atención médica. Además, podrás acceder a información actualizada sobre la enfermedad y a los últimos avances en investigación.